Doença de Devic

1/08/2010 - 8:00 Por:

Categoria(s): Educação

A doença de Devic (também conhecida como síndrome de Devic e Neuromielite óptica) é uma doença crônica rara, inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central que parece com a esclerose múltipla. É caracterizada por ataques agudos de neurite óptica (NO), geralmente bilaterais. Ao mesmo tempo, em poucos dias ou mais raro em alguns meses, a NO é seguida por mielopatia transversa severa (MT) – inflamação aguda da medula espinhal. Em cerca de 20% dos casos, a MT precede a NO.
A neurite óptica na doença de Devic é frequentemente retrobulbar (não é visível através do exame com oftalmoscópio – fundo de olho). A recuperação dos ataques da doença de Devic é tipicamente mais pobre do que nas remissões da EM surto-remissão, mas os surtos são geralmente menos frequentes do que na EM típica. Os sintomas da doença de Devic incluem perda marcante da visão (NO), alterações de sensibilidade, fraquesa muscular, espasticidade, incoordenação, ataxia, incontinência urinária, fecal e disfunções autonômicas em partes do tronco e membros supridos por nervos que saem da espinha abaixo da lesão espinhal.
Desde a descrição original da neuromielite óptica em 1894 por Devic, a etiologia é alvo de muitos debates. Neurologistas concordam que a doença de Devic é uma condição completamente diferente da EM ou uma variante desta. Muitos autores consideram a doença de Devic uma variante da encefalomielite aguda disseminada pós-viral, talvez relacionada ao vírus varicela zoster. Outros acreditam que, assim como a EM, a doença de Devic é uma condição autoimune.
Diagnóstico
O espectro clínico de apresentação e a evolução variável colocam frequentemente dúvidas de diagnóstico. A pesquisa do anticorpo sérico específico para a NMO (NMO-IgG) é uma análise recentemente descrita (Mayo Clinic – 2004), que permite certificar o diagnóstico entre as várias patologias neuroimunológicas, como a Esclerose Múltipla (EM).
Uma das diferenças da EM, é que a doença de Devic ataca o quiasma óptico, trato óptico e medula espinhal – geralmente de forma bilateral – enquanto as lesões da EM podem ser em qualquer parte da substância branca do SNC, não obstante com preferência pelo nervo óptico, tronco encefálico, corpo caloso e regiões periventriculares.
Prognóstico
O curso da doença de Devic é altamente variável. Depende muito se há uma tendência para que os surtos ocorram após os sintomas iniciais que conduziram ao diagnóstico. Em geral, os surtos da doença de Devic, tendem a ser mais frequentes e severos do que são na EM. O risco principal é a incapacidade de respirar espontaneamente, causado por danos na porção superior da medula espinhal. Entretanto, alguns pacientes com a doença de Devic podem apresentar períodos longos de tempo com a doença estável. A doença de Devic não foi estudada em populações grandes o bastante para predizer com certeza o prognóstico de um caso individual.
Fontes:
1. Devic’s Disease Mayo Clinic Overview
2. Devic’s Disease. Transverse Myelitis Association
3. Devic’s syndrome. All About Multiple Sclerosis
4. Devic’s Syndrome Information Page: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
5. Guimarães J, Wingerchuk D, Sá MJ. Doença de Devic com confirmação serológica. Publicação da Sociedade Portuguesa de Neurologia. Volume 5, Nº2, Novembro de 2005. Medicina da Universidade do Porto, Porto.
6. O’Riordan JI, Gallagher HL, Thompson AJ, Howard RS, Kingsley DP, Thompson EJ, McDonald WI, Miller DH. Clinical, CSF, and MRI findings in Devic’s neuromyelitis optica. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1996 Apr;60(4):382-7.
Fonte: http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/06/14/doenca-de-devic/

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129 Comentários »

  1. EDNA MAARIA SANTOS DE LIMA dá seu palpite,

    agosto 26, 2010 @ 16:08

    LEGAL MUITO INTERESSANTE A MATERIA SEMPRE QUE POSSIVÉL ME ENVIE MAIS MATÉRIA POIS QUERO ME ATUALIZAR POIS DESCOBRI RECENTEMENTE QUE SOU PORTADORA DA DOENÇA DE DEVIC

    OBRIGADO

    EDNA.

  2. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    agosto 28, 2010 @ 11:12

    Bom dia Edna!

    Obrigada!
    Sugiro que entre no site http://www.idovida.com.br
    Uma das responsáveis por esta empresa tem bastante conhecimento sobre esta doença e pode te passar mais dicas de leituras.

    Abraço,
    Wanda.

  3. ILDINA dá seu palpite,

    outubro 13, 2010 @ 11:21

    Minha irmã, é portadora de doença de devic á 10 anos e o esta da doença esta bem avançado. Gostaria de saber quais os medicamentos, mais usados. obrigada.

  4. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    outubro 14, 2010 @ 19:09

    Boa tarde Ildina!

    Sugiro que entre em contato com a enfermeira Suely (enviei o contato dela para o seu email), pois ela é portadora desta doença e acredito que poderá te auxiliar melhor.

    Abraço,
    Wanda.

  5. Juliana dá seu palpite,

    outubro 30, 2010 @ 0:19

    Oi minha prima foi diagnosticada com esta doença, sou enfermeira mas não conheço esta patologia. Onde posso obter mais informações?
    Obrigada
    Juli

  6. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    outubro 31, 2010 @ 9:52

    Bom dia Juliana!

    Sugiro que entre em contato com a enfermeira Suely (enviei o contato dela para o seu email), pois ela é portadora desta doença e acredito que poderá te auxiliar melhor.

    Abraço,
    Wanda.

  7. Fernanda dá seu palpite,

    novembro 5, 2010 @ 8:04

    O tratamento com Biofeedback, pode ajudar no tratamento da sindrome de Devic?

  8. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    novembro 10, 2010 @ 19:42

    Boa noite Fernanda!

    Sugiro entrar em contato com a enfermeira Suely (enviei o contato dela para seu email), pois ela é portadora desta doença e acredito que poderá responder a sua dúvida.

    Abraço,
    Wanda

  9. cristina prezia dá seu palpite,

    dezembro 1, 2010 @ 21:58

    Eu sou portadora de neuromielitre otica ha 4 anos.Gostaria de estimular quem tem essa doença a ter esperança pois como foi detectada cedo logo entrei com tratamento.Comecei com dores no olho,e tendo visão dupla,fiz resson\ãncia,constou uma lesão na medula,fiz várias pulso terapia até não conseguir mais,até que me mandaram (grupo de médicos onde me trato) a fazer um exame de sangue o AQUAPORINA 4 e foi detectada a doença,apartir daí eu tomo um remédio imune dose alta por dia mais tem segurado a doença apesar que eu perdi a visão esquerda até detectarem a doença.Sinto mta fraqueza nas pernas mais graças a esse remédio não tive mais crises,surtos.

  10. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    dezembro 7, 2010 @ 17:37

    Boa tarde Cristina!

    Agradecemos imensamente por compartilhar sua experiência no blog e pelo incentivo a outros portadores desta doença.

    Abraço,
    Wanda.

  11. Mara dá seu palpite,

    janeiro 4, 2011 @ 23:49

    Boa noite,

    Descobri á 5 meses á doença de Devic em minha mae, estou muito triste pois á três dias, não fala mais nada, não abre os olhos. Nã responde á nada. Teve um ataque convulsivo. está tetraplégica a 5 meses, respira por aparelho (BIPAP). é muito triste, será que consigo ajuda-la e alguma coisa?

    grata,

    Mara

  12. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    janeiro 5, 2011 @ 19:33

    Boa noite Mara!

    Sugiro entrar em contato com a enfermeira Suely, no email suely@idovida.com.br, pois ela tem muito conhecimento sobre esta doença.

    Abraço,
    Wanda.

  13. Karine dá seu palpite,

    janeiro 26, 2011 @ 9:41

    Olá, Wanda!

    Gostaria de ter informações sobre a possibilidade de engravidar fazendo tratamento com Azatioprina. Fico com medo de ficar sem tomar a medicação por muito tempo e ter surtos, mesmo porque ainda estou ajustando a dosagem.

    Obrigada,

    Karine.

  14. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    fevereiro 3, 2011 @ 16:37

    Boa tarde Karine!

    Sugiro entrar em contato com a Suely (contato enviado para o seu email)
    Ela é enfermeira e tem uma experiência pessoal com a Doença de Devic, além de ter filhos. Acredito que ela poderá te orientar com mais propriedade.

    Abraço,
    Wanda.

  15. Fátima Prado dá seu palpite,

    fevereiro 21, 2011 @ 21:38

    Minha irmã foi diagnosticada com a Doença de Devic à poucos dias e não sabemos nada sobre a tal doença. Gostaria de obter informações sobre essa patologia. A transmissão pode ter algo a ver com gene familiar? Sabendo agora da doença será que o tratamento vai ajudá-la a se livrar dos sintomas incômodos como as cãimbras que ela sente pelo corpo?
    Desde já agradeço a atenção.
    Fátima Prado

  16. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    fevereiro 23, 2011 @ 19:37

    Boa noite Fátima!

    Tenho parceria com uma enfermeira especialista na Doença de Devic.
    Vou enviar para o seu email o contato dela, para que você possa obter mais informações.

    Abraço,
    Wanda.

  17. NETTO dá seu palpite,

    março 1, 2011 @ 13:28

    oi minha irmã tem devic, gostaria de saber se tem cura

  18. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    março 2, 2011 @ 14:26

    Olá Netto, boa tarde!

    Sugiro que entre em contato com a enfermeira Suely (enviei o contato dela para seu email), pois ela é especialista nesse assunto e poderá te dar mais informações sobre a Doença de Devic.

    Abraço,
    Wanda.

  19. SOCORRO NERES dá seu palpite,

    março 3, 2011 @ 23:37

    OLA!!! quero saber mais sobre a doença de davic pois e o primeiro caso que tivemos conhecimento em nossa cidade SANTA INES (MA) o mesmo foi ha obito uma jovem universitaria e evangelica, foi muito rapido entre o diagnostico e o obito menos de um mes.O que levou com tanta rapidez o obito foi demora no diagnostico ou porque e uma doença rara, mas ja neste documentario tem pacientes em tratamento com dez anos.

    Aguardo resposta sou enfermeira quero ter melhor conhecimento sobre o assunto.

    Um abraço. SOCORRO.

  20. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    março 7, 2011 @ 19:04

    Boa noite Socorro!

    Enviei para o seu email o contato de uma enfermeira especialista na Doença de Devic, para que você possa trocar informações com ela e, assim, ter mais conhecimento.

    Abraço,
    Wanda.

  21. waldemir dá seu palpite,

    abril 14, 2011 @ 18:08

    sou morador de Vilhena Ro e estou com Devic a 10 messes
    fiquei cego mas voltei a enchergar graças a Deus mas enfeslimente estou paralítico da altura t8 para baixo e gostaria de conheçer pessoas que também tenham essa doença.

  22. waldemir dá seu palpite,

    abril 14, 2011 @ 19:42

    Olá !!! Sou Waldemir tenho 27 anos sou cristão, moro em Vilhena Ro. Luto cotra esta enfermidade á dez mezes, gostaria de conhese pessoas que já vencerão esta doença. não conheso quase nada sobre devic. mas creio que breve JESUS vai me cura.

  23. sheila dá seu palpite,

    abril 16, 2011 @ 11:41

    tenho um filho iq no momento esta internado no sarah de brasilia com neuromielite ele tem 5 anos queria saber mais sobre a neuromielite em crianças

  24. nazare araujo dá seu palpite,

    abril 18, 2011 @ 11:42

    sou au de enfermagem trb em um hos em sao paulo e la estou cuidando de um paciente com essa sindrome o que me deixou bastante curiosa ontem foi feito um procedimento o que o deixou bastante animado estamos torcendo por ele

  25. William dá seu palpite,

    abril 21, 2011 @ 14:54

    Olá, sou aluno de fisioterapia e faço estágio em uma clínica. Atendo uma paciente de 12 anos de idade que possui a Síndrome de Devic.
    Ela perdeu a visão e apresenta fraqueza em seus membros inferiores. Já faz fisioterapia há aproximadamente 2 anos e sente-se bem durante as sessões de tratamento, chegou a usar cadeira de rodas, mas já consegue andar sozinha, mesmo com um pouco de dificuldade, ela também reage bem aos exercícios.
    Foi muito bom os pais terem procurado um médico o quanto antes, pois a patologia foi diagnosticada em um grau não muito avançado.
    Então, trabalhamos para que ela tenha o melhor avanço possível e sinta-se feliz. Pois sentimo-nos felizes e mais estimulados, ao saber-mos que nosso trabalho proporciona felicidade à nossos pacientes.

  26. William dá seu palpite,

    abril 21, 2011 @ 14:59

    É importante ressaltar que ela continua outros tratamentos juntamente com a fisioterapia.
    E esse documentário foi postado com o consentimento dos pais da paciente.

  27. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    abril 21, 2011 @ 15:33

    Boa tarde Waldemir!

    Te passei por email o o contato de uma enfermeira que também é portadora dessa doença há décadas.

    Abraço,
    Wanda.

  28. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    abril 21, 2011 @ 15:35

    Boa tarde Sheila!

    Dê uma lida neste artigo: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0021-75572001000600017&script=sci_arttext
    É o relato de um caso em um menino de 6 anos.

    Abraço,
    Wanda.

  29. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    abril 21, 2011 @ 15:38

    Boa tarde Nazaré!

    Agradecemos por deixar seu comentário em nosso blog.

    Abraço,
    Wanda.

  30. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    abril 23, 2011 @ 20:18

    Boa noite William!

    Agradecemos por compartilhar a sua experiência em nosso blog, que poderá auxiliar outras famílias.

    Abraço,
    Wanda.

  31. antonio silva dá seu palpite,

    maio 2, 2011 @ 20:35

    olá. gostaria de saber quais os exercicios mais indicados para o fortalecimento das pernas e para a sustentabilidade do corpo

  32. antonio silva dá seu palpite,

    maio 4, 2011 @ 19:45

    boa noite. tenho um caso de uma amiga que lhe surgiu a doença de devic. recuperou à uns meses atras mas teve um surto e voltou a regredir. actualmente vai melhorando gradualmente com alguns exercicios que lhe tenho feito e a resposta tanto fisica como psicologica aumentou cerca de 20%. torna-se gratificante saber as melhorias vao sendo graduais e baseado na sua força de vontade iremos fazer com que deixe a cadeira de rodas

  33. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    maio 7, 2011 @ 17:26

    Boa tarde Antonio!

    Agradecemos por compartilhar sua experiência em nosso blog.

    Abraço,
    Wanda.

  34. julliany sobrosa dá seu palpite,

    maio 25, 2011 @ 16:05

    oi wanda, sou portadora da neuromielite optica há três meses e gostaria de maiores informações sobre a doença, vi que vc tem um contato com uma enfermeira e gostaria de poder entrar em contato com ela também abracos..

  35. Danielle Borgges dá seu palpite,

    junho 18, 2011 @ 22:00

    descobrir a NMO á+ou- uns 3meses ,mais até descobrir a doença peregrinei de medico em medico durante uns 2meses,acreditava se que era fibromiallgia,ernia de disco,esclerose multipla até depressão,durante esse periodo fui perdendo os movimentos e da noite para o dia eu fiquei com as pernas dormentes e em 24 horas já estava com dormencia até o abdomen,então começaram as dores infernais na cervical e acreditem se quizerem suportei essa dor por2 semanas,parecia q estavam batendo com um martelo na minha coluna e sentia uma queimação como se houvesse algo fervilhando 24 horas seguidas,q não me deixava dormir,comer e viver.Entãodepois de muitas tentativas pedir ao medico dos medicos (JESUS CRISTO) q me desse uma luz .foi então q no dia 2 de abril foi diagnosticada a NMO.em estado avançado +s/segeira e paralisia.um milagre.

  36. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    junho 21, 2011 @ 12:38

    Bom dia Danielle!

    Agradecemos por compartilhar sua experiência em nosso blog.
    Agora que o diagnóstico foi concluído e você já sabe qual é seu problema, poderá cuidar de sua saúde de forma mais efetiva.

    Desejamos que corra tudo bem durante seus tratamentos.
    Abraço,
    Wanda.

  37. ana lucia pavan dá seu palpite,

    junho 25, 2011 @ 17:55

    Estou com uma sobrinha de 46 anos, com esta síndrome de Devic. A doença foi descoberta rapidamente, ela está com as pernas dormentes, os braços já melhor pelo tratamento que faz em Botucatu- Hospital das Clínicas. Esta na fase do tratamento chamado plasmaferes. Ela tem chances de recuperar as pernas? Quanto a visão, só a vista direita ficou um pouco afetada. Come e respira sem dificulades. Obrigada pelas informações que irei receber. Fiquem com Deus, porque Jesus é o médico dos médicos, e a nossa esperança está Nele, junto com a medicina. Amém

  38. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    junho 27, 2011 @ 22:05

    Boa noite Ana Lucia!

    Tenho acompanhado o caso de uma pessoa com a doença de Devic. Na última crise, ela perdeu toda sensibilidade e força nas pernas, ficou acamada precisando ser cuidada por outra pessoa, inclusive tendo que usar fraldas. Depois de alguns meses, com o tratamento que foi orientado para ela, a encontrei retomando o caminhar com auxílio de bengalas. E, alguns meses atrás, já andava sem apoio de bengala, suas pernas haviam retomado a força.
    Cada caso é um caso, mas acredito sim que seja possível a recuperação.

    Desejamos que corra tudo bem nos tratamentos com sua sobrinha.

    Abraço,
    Wanda.

  39. Leonardo Amado dá seu palpite,

    junho 28, 2011 @ 9:18

    Minha mãe começou a perder a visão do olho esquerdo em 2009,fomos a varios oftalmologistas, e nada.
    Em dezembro de 2010 descobrimos que ela estava com um problema na medula ,pois estava suprimindo os nervos,foi feita uma cirurgia com total sucesso.
    Após esta cirurgia ,seu quadro não teve melhora e após varios exames foi diagnosticada como doença de devic.Fizemos uma peregrinação por varios hospitais em Belo Horizonte.
    Agora ela se encontra no Hospital Biocor em Belo Horizonte no CTI com infecção aguda respiratoria.
    Caso alguem possa ajudar,peço em nome de Deus.
    De um filho desesperado……….

    Leonardo Amado

  40. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    junho 29, 2011 @ 12:34

    Bom dia Leonardo!

    Te passei por email o contato de uma enfermeira, que também é portadora da Doença de Devic há anos.
    Talvez ela possa te ajudar com informações de como tem cuidado da doença.

    Abraço,
    Wanda.

  41. carla aparecida oliveira dá seu palpite,

    agosto 31, 2011 @ 16:19

    sou a carla tenho vinte sete anos tenho a doenca devic e estou gravida estou com muito medo da minha filha nasce com a doenca preciso de respostas

  42. luciete dá seu palpite,

    setembro 16, 2011 @ 16:58

    Oi fui diagnosticada a 2 meses a traz, julho de 2011 com esta doença, não conheço esta patologia estou completamente perdida. Onde posso obter mais informações?
    Obrigada

  43. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    setembro 19, 2011 @ 13:30

    Boa tarde Carla!

    Peço desculpas pela demora em te responder, mas estive todo este tempo procurando respostas para sua dúvida.
    Consegui com uma médica especialista em neurologia e vou te passar a resposta dela abaixo:

    “Existem casos familares relatados, mas é um número baixíssimo e a príncipio o bebe não corre risco nenhum.
    Nos estamos acompanhando 1 grávida até o final da gestação e acompanharemos o bêbê.
    Essa grávida teria interesse em ser acompanhada, como ela chama, onde mora? Se tiver, indique o nosso serviço, por favor. Estamos seguindo um protocolo para conhecer isso melhor”.

    Essa médica se chama Doralina e passei o contato dela para o seu email.
    O serviço é oferecido no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto.

    Abraço,
    Wanda.

  44. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    setembro 19, 2011 @ 19:13

    Boa tarde Luciete!

    Te passei por email o contato de uma enfermeira também portadora da Doença de Devic para que vocês possam trocar informações.

    Abraço,
    Wanda.

  45. carla aparecida oliveira dá seu palpite,

    setembro 19, 2011 @ 22:01

    obriga wanda por me responder fico mais aliviada quando alquen converssa comigo fique com deus beijos

  46. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    setembro 21, 2011 @ 19:42

    De nada Carla!

    Se precisar de algo mais, estamos à disposição.
    Espero que dê certo de você ser acompanhada pelo serviço da dra. Doralina, ela é uma excelente médica.

    Abraço,
    Wanda.

  47. marluce dá seu palpite,

    outubro 29, 2011 @ 10:28

    sou portadora da sindrome de devic a mais de tres anos, faço uso da azatioprina e gostaria de saber se piosso engravidar? e quais os riscos

  48. Karla Lobo dá seu palpite,

    novembro 2, 2011 @ 11:24

    Olá Wanda Patrocinio,

    Estou aqui para pedir informação orientação e um grito de socorro .
    Pois foi diagnosticado a Sindrome Devic em minha irmã cerca de um mês, tenho procurado informação mais pouco tenho encontrado.
    Encontrei aqui no blog gerovida uma possibilidade para poder obter conforto e resposta para aquilo que preciso,.
    Assim sendo, kakau_79@hotmail.com deixo aqui meu email para quem possa me mandar informação, para quem queira partilhar comigo as suas vivências e tratamentos para a doença.
    Me sinto impotente e desesperada perante tal situação.

    Obrigada,

    Karla Lobo

  49. carla aparecida oliveira dá seu palpite,

    novembro 9, 2011 @ 22:18

    estou com medo faz alguns dias sinto como se voce uma cainbra nas minhas pernas sera que pode ser sultos estou qase no fim da minha gravidez e estou sem nen um medicamento me responde por favor obrigada

  50. Rosangela Alves Bispo dá seu palpite,

    dezembro 1, 2011 @ 17:52

    Desde 2006, tenho a doença de devic perdi a visão do olho esquerdo, e na minha resônancia de medula tinha lesões, pois em 2006 tive um surto nas pernas e fiquei sem andar mas graças a Deus tenho uma equipe de médicos maravilhosos na unicamp que cuidam de mim, mas primeiramente Deus na minha vida se não fosse por ele não sei o que seria, mas hoje estou super bem a vista não voltou mas minhas pernas estão bem fiz uma ressônancia de medúla e graças a Deus deu tudo normal, estou passando para vc minha expêriencia e dizer para vc não desista tenha muita fé em Deus e siga em frente, não deixe que a doença vença vc, m vença ela.

  51. camila rios dá seu palpite,

    janeiro 13, 2012 @ 17:42

    Fui diagnosticada com sindrome de devic há 4 anos.
    também fiquei com probremas oculares, e na ocasião com dormencia pelo corpo todo, inclusive usei sonda pois não conseguia comer. Hoje estou muito bem voltou todos os movimentos, como normalmente, etc. Tomo imunossupresor continuamente, mas o médico que me acompanha suspeita que pode ser Lupus Neurologico, tenho o exame de anti aquapori-na positivo. minha irmã tem Lupus, então o medico reumato acha que é lupus, e o neuro que é devic.qualquer duvida entre em contato no meu e-mail. ou novidade sobre a doença.

  52. camila rios dá seu palpite,

    janeiro 13, 2012 @ 17:44

    Fui diagnosticada com sindrome de devic há 4 anos.
    também fiquei com probremas oculares, e na ocasião com dormencia pelo corpo todo, inclusive usei sonda pois não conseguia comer. Hoje estou muito bem voltou todos os movimentos, como normalmente, etc. Tomo imunossupresor continuamente, mas o médico que me acompanha suspeita que pode ser Lupus Neurologico, tenho o exame de anti aquapori-na positivo. minha irmã tem Lupus, então o medico reumato acha que é lupus, e o neuro que é devic.

  53. Thais Lincke dá seu palpite,

    janeiro 13, 2012 @ 22:30

    Olá.. minha mãe foi diagnosticada com Síndrome de Devic em 2008. Em uma semana ela parou de andar e ficou 3 semanas internada até a equipe médica descobrir a doença. Ela tinha 6 ernias e fez uma cirurgia de 5% de chance de vida, pois por conta da doença, ela não pode fazer anestesia pois pode vir a falecer na mesa, ficar vegetando, ficar cega e etc…
    Graças a Deus ocorreu tudo bem, ela voltou a andar (claro que não como antes).
    Certo dia ela acordou com o olho inchado e estava perdendo a visão e então fez 3 pulsoterapias em 3 dias e o olho melhorou.. mas ela perdeu um pouco da visão nesse olho.
    Minha maior duvida é: quanto tempo vive, em médica, uma pessoa com essa doença, sendo que toma azatioprina todo dia, e mais outros remédios e faz pulsoterapia todos os meses (a 3 anos ela faz)?
    Agradeço
    QUEM QUISER, ME ADD NO MSN thaislincke@hotmail.com OU ME PROCURA NO FACEBOOK POR THAIS LINCKE! Obrigada

  54. MONIZA FRAGA SILVA dá seu palpite,

    janeiro 15, 2012 @ 11:41

    Olá, tive o primeiro surto em 2005, quando fiquei paralitica por 27 dias. Depois no 28 dias voltei a ter os meus movimentos de volta, lá no hospital diagnosticaram que era esclerose multipla, voltei a ter uma vida normal. Mas quando foi em 2007 voltei a ter outro surto, acordei e tinha minha visão cortada , depois a perdi ( visão direita ) então fui para um hospital no Rio de Janeiro ( Pedro Ernesto ) e lá fiquei internada por 30 dias. Só que lá diagnosticaram que era doença de devic, e faço tratamento até hoje. Tomo azatioprina e elvo uma vida normal (GRAÇAS A DEUS) mas queria saber o que pode acontecer se eu engravidar, obrigado e que DEUS ABENÇÕE A TODOS NÓS.

  55. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    janeiro 22, 2012 @ 11:19

    Bom dia Marluce!

    Tenho contato com uma médica especialista em neurologia e Doença de Devic
    Te passei por email os contatos dela.
    O serviço é oferecido no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto.

    Abraço,
    Wanda.

  56. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    janeiro 28, 2012 @ 19:52

    Boa noite Karla!

    Tenho contato com uma médica especialista em neurologia e Doença de Devic.
    Te passei os contatos dela por email.
    O serviço é oferecido no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto.

    Abraço,
    Wanda.

  57. Solange dá seu palpite,

    fevereiro 16, 2012 @ 15:00

    Olá.. meu compadre está no hospital, e os médicos suspeitam que ele esteja com a síndrome de DEVIC, gostaria de saber o e-mail da enfermeira que tanto falam para poder tirar minhas dúvidas,ele já está andando com o andador.. mas o caso dele ainda é bem grave até mesmo por não sabermos se é esta síndrome ou outra coisa, estou muito preocupada pois ele não merece ficar assim, ela está conseguindo enxergar ( Graças á Deus), mas ainda assim quero mais detalhes desta síndrome! Obrigada..
    Abraços, Solange

  58. Solange dá seu palpite,

    fevereiro 16, 2012 @ 15:10

    Sou de Bh.. caso achem algum médico específico.. Obrigada

  59. Renata dá seu palpite,

    fevereiro 22, 2012 @ 13:41

    A avó do meu marido foi diagnosticada com a doença DEVIC, ela está imobilizada na cama, precisa de ajuda para comer, beber, até mesmo se virar na cama, pra ajudar ainda por estar muito tempo na cama formou uma escarra enorme nas costa dela. Ela está em tratamento com azatioprina, mais o resultado é quase impercepitivel. Gostaria de saber mais informações sobre a doença. Desde já obrigada

  60. maria lima dá seu palpite,

    março 3, 2012 @ 10:25

    gostei muito desta matéria, bem como dos comentários das pessoas. gostaria de saber mais sobre essas doenças, E.M. e Devic.

  61. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    março 6, 2012 @ 8:25

    Bom dia Rosangela!

    Agradecemos por compartilhar sua experiência em nosso blog.

    Abraço,
    Wanda.

  62. Telma dá seu palpite,

    março 10, 2012 @ 17:41

    Olá
    Minha mãe tem doença de Devic a 3 anos, perdeu totalmente a visão esquerda, anda pouco e a cada mes fica 5 dias no hospital para imunoglobolina e às vezes mais 3 dias para corticódes.Ela é uma pessoa super inteligente,bonita e era muita ativa. Imagina o sofrimento dela. Mas o que mais me entristesse é vê-a diariamente com uma dor insuportável de cabeça no lado esquerdo. Tentamos tudo, até morfina, sem sucesso. a dor persiste. Alguém pode enviar o e-mail da Suely ou indicar um tratamento alternativo ou medicamento eficaz para tirar a dor. Já fa acupuntura e fisoterapia.Obrigada e que Deus possa nos ajudara encontra uma solução e iluminar pesquisadores, médicos para encontrar a cura.

  63. Maria izilda gallego lima dá seu palpite,

    abril 23, 2012 @ 7:50

    Bom dia wanda

    Em Janeiro descobrimos a doenca de devic em minha filha. Ela esta em tratamento, porem estou muito desesperada quero conhecer a doenca a fundo. Acho importante que a famila saiba tudo para poder ajudar. Vou sempre com ela nas consultas porem nao faco muitas perguntas na frente dela por medo das respostas. So que quero dividir isso e melhorar meu conhecimento.

    Por favor me responda

    Izilda

  64. andré luiz dá seu palpite,

    abril 28, 2012 @ 18:12

    Olá, estou desesperado!minha mãe está com essa doença e em estado grave!por favor me passem o email dessa enfermeira suely e da médica do hospital das clínicas de sp!desde já mt obrigado!

  65. Maria izilda gallego lima dá seu palpite,

    maio 1, 2012 @ 19:34

    Ola Wanda!

    Como posso falar com voce?

  66. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    maio 8, 2012 @ 14:17

    Boa tarde Camila!

    Agradecemos por compartilhar sua experiência em nosso blog.
    Desejamos que o impasse entre as duas opiniões médicas seja resolvido, para o seu bem.

    Abraço,
    Wanda.

  67. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    maio 8, 2012 @ 14:19

    Boa tarde Thais!

    Tenho contato com uma médica especialista em neurologia e Doença de Devic
    Passei os contatos dela por email no dia 02 de fevereiro.
    O serviço é oferecido no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto.
    Acredito que ela possa responder sua dúvida.

    Abraço,
    Wanda.

  68. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    maio 10, 2012 @ 13:45

    Bom dia Moniza!

    Tenho contato com uma médica especialista em Esclerose Múltipla e Doença de Devic
    Te passei por email os contatos dela no dia 02 de fevereiro.
    O serviço é oferecido no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto.
    Acredito que ela possa responder sua dúvida.

    Abraço,
    Wanda.

  69. Graziela dá seu palpite,

    maio 16, 2012 @ 11:51

    Gostaria de saber se assim como para EM o tratamento com vitamina C tem resultado para a Doença de Devic?
    Grata desde já,
    Graziela

  70. Isabel Martins dá seu palpite,

    maio 16, 2012 @ 12:58

    Oi, tenho Neuromielite e Devic já faz 6 anos, entre idas e vindas do hospital estou melhor e me recuperando com azatioprina e fisioterapia, mas gostaria de saber sobre a bexiga, se ela tem como voltar ao normal. se puderes me passar o mail da enfermeira, agradeço. Beijos

  71. ALEIA dá seu palpite,

    maio 21, 2012 @ 15:00

    Boa tarde!
    Minha Mae comecou com uma perca de visao, procuramos varios medicos e nao conseguiram descobri a causa da perca da visão, com 1 apos ela começou a outra visao e ficou e perder os movimentos dos bracos e da perna penssamos ate que era AVC. Mais Deus ouviu as nossas preces que colocou D. Kassia, oftalmo q nos indicou D. guilherme q descobriu q era esclerose e com o tratamento voltou os movimentos e a visao ela encherga com dificuldades,mais depois d uns tres anos d tratamento o medico q acompanha ela desconfiu q podia ser devic, ela fez uns exames que confirmou a doenca mais so surtos estao com frequencia. Gostaria de saber mais informacoes sobre Devic? Desde ja agradeço

  72. Luana Milhomem dá seu palpite,

    maio 23, 2012 @ 17:15

    Olá a todos, eu estou completando um ano que fui diagnosticada com Neuromielite Optica, apresentei vários sintomas, entre eles paralisação do lado esquerdo, perca da visão, soluços por mais de 8 dias, formigações, entre outros…Fiquei internada por um período de um mês no Instituto de Neurologia de Goiânia, onde foi diagnosticada a doença. Depois da alta tive outro surto que afetou o lado direiro. Apresento dores nos membros, formigações, cansaço muscular e demais características de quem é portador da doença, mas levo uma vida normal, voltei a andar, falar, enxergar, tudo com força de vontade, remédios e claro reabilitação!Uma atividade que me ajuda muito é o Pilates,adquiri força nos membros depois que comecei a fazer e as dores amenizaram bastante.Sinto os efeitos colaterais dos corticoides e do imunossupressor, as vezes pego uma ou outra infecção, mas não me impede de realizar minhas atividades, não vivo em função da doença, tento controlá-la e não ser controlada po ela. Tenho 28 anos e penso em engravidar, queria saber quais os possíveis riscos na gravidez e a influência dos remédios no bebê. Grata desde já, Luana.

  73. gisleice souza dá seu palpite,

    maio 31, 2012 @ 15:00

    Olá descobri que tenho a doença de devic a 3 anos o diagnostico foi bombastico pois não tinha ideia o quanto sofreria com tantas dormencias coçeiras perca dos movimentos e diplopia.Hoje posso dizer que sobrevivi graças a DEUS, ficaram algumas sequelas como Distonia e os choques pelo corpo que são terriveis.gostaria muito do contato de algum especialista ou alguém que tivesse a doença para eu entrar em contato.grata pela atenção.

  74. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    junho 29, 2012 @ 10:39

    Bom dia Solange!

    No dia 21 de março te passei por email o contato de uma médica especialista em Doença de Devic, que poderá te ajudar.

    Abraço,
    Wanda.

  75. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    julho 9, 2012 @ 9:18

    Bom dia Renata!

    No dia 27 de março te passei por email o contato de uma médica especialista em neurologia e Doença de Devic.

    Abraço,
    Wanda.

  76. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    julho 26, 2012 @ 19:23

    Boa tarde Maria!

    Te passei por email o contato de uma médica especialista em E.M. e Doença de Devic.

    Abraço,
    Wanda.

  77. sandra de lima dá seu palpite,

    agosto 1, 2012 @ 2:55

    Ola!!

    A minha irma tem sindrome de devic desde 2007 e faz tratamento no hospital das clinicas em Sao Paulo.So que hoje ela teve um acidente caiu na rua e quebrou o cotovelo e ate agora nao conseguimos contato com a medica dela pq no hospital nao podem passar o numero.
    Estamos em desespero pq os medicos do hospital de Tatui de onde somos querem operar.Mas nos nao sabemos se por causa dos medicametos ela pode tomar anestesia.Poderia nos ajudar com informacoes sobre uma possivel cirurgia.
    Agradeco qualquer informacao.Por favor..obrigado

  78. Tatiane dá seu palpite,

    agosto 1, 2012 @ 14:14

    Olá bom dia, bem a minha cunhada tem a doença de davic foi diagnosticada em 2008 ela faz o tratamento no hospital das clínicas em SP, porém ontem ele veio cair e fraturou o cotovelo, e devidos as medicações que toma estamos preocupados com ela, pois segundo o médico que atendeu ela aqui na nossa cidade ele vai ter que operar, gostaria de saber se ela pode tomar alguma anestesia pois vi alguns comentários que a mesma não pode tomar nenhum tipo de anestesia pois pode causar alguma sequela, por favor estamos desesperados pois o médico quer marcar a cirurgia o mais rápido possível. aguardo o seu retorno o mais breve.

  79. Tatiane dá seu palpite,

    agosto 1, 2012 @ 14:15

    Desculpe os erros mas estamos nervosos com a situação. Doença de devic, ela se trata com a Equipe Médica do Dr Dagoberto do Hospital das Clínicas.

  80. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    agosto 22, 2012 @ 15:18

    Bom dia Telma!

    No dia 12 de abril, te passei por email o contato de uma médica especialista em E.M. e Doença de Devic.
    O serviço é oferecido no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto.
    Acreditando que ela poderia te enviar mais informações sobre os tratamentos eficazes para Doença de Devic.

    Abraço,
    Wanda.

  81. Pollyanna Porto dá seu palpite,

    setembro 8, 2012 @ 9:05

    Olá!

    Descobri no incio de 2011 que sou portadora da doença de DEVIC. Gostaria de obter mais informações sobre tal!! É muito importante para mim! Estou com medo do que pode me acontecer!!

    Grata!

  82. SHEILA SILVA dá seu palpite,

    setembro 9, 2012 @ 3:40

    Tenho uma série de exames para realizar a fim de determinar se tenho EM ou NMO,mas pelos exames já realizados (vários de sangue,tomografias e ressonâncias) os médicos tem quase certeza de que é NMO. Estou desesperada e me sentindo muito sozinha. Só Deus sabe minha alegria ao descobrir esse fórum. No dia 03 de junho acordei com visão dupla,face direita dormente,parte interna da boca toda dormente (dentes,língua,gengiva),braço esquerdo ultrasensível (sensação de ser queimada com gelo seco). No hospital Odilon Berhens comecei a ter perda de visão e audição e passei a mancar com a perna esquerda. Com a pulsoterapia (metil) saí do hospial com a visão ainda dupla e vivi epsódios de surdez total. Hoje o que restou é a perda de visão periférica nos dois olhos,dificuldade bem pequena em falar e formigamento muito forte nas duas pernas,sobretudo à noite. Mas estou sendo acompanhada por ótimos médicos do CIEM – Hosp das Clínicas de Belo Horizonte. Dia 10 vou começar no pilates para fortalecer a musculatura. Muito caro mas vou me esforçar pra pagar. Minha próxima consulta no CIEM é em novembro,onde vão me passar o diagnóstico. Até lá estou tomando apenas 10mg de predinisona por dia. Me sinto muito bem,sou uma pessoa extremamente ativa e animada,mas tenho momentos de desespero em que questiono se estarei viva daqui a uns 5 anos. Bom demais poder dividir isso com vocês. Sempre passarei por aqui. Fiquem com Deus. Minha maior alegria é ter Ele no meu coração todos os dias,minutos e segundos.

  83. SHEILA SILVA dá seu palpite,

    setembro 11, 2012 @ 14:43

    Acabo de chegar da minha primeira aula de pilates. Gostei bastante,apesar de não ter a agitação e o monte de gente malhando junto como na academia em que eu estava desde julho/11.No meu horário sou a única aluna,então a dedicação da fisioterapeuta é exclusiva pra mim. Fiz o plano trimestral,o que me rendeu um ótimo desconto. Continuo me sentindo muito bem,apesar do formigamento nas pernas e uns choques pelo corpo. Mas o ânimo está em alta,graças a Deus.

  84. Rafael Lazarini dá seu palpite,

    outubro 9, 2012 @ 22:36

    Boa tarde!
    tenho um amigo que recentemente foi dado o parecer que ele possui essa sindrome de devic, ele ja perdeu 25 kilos, perdeu os movimentos das pernas e braços, ja teve duas parada cardiorespiratoria, hj esta respirando com auxilio de aparelos, existe algum hospital com tecnologia mais avançada que possa ajudar ele?

  85. Solange Santana dá seu palpite,

    outubro 10, 2012 @ 9:03

    Olá, gostaria de saber se temos o direito de nos aposentar? Desde abril desse ano tive 4 surtos neurite optica fiz a pulsoterapia e melhorou. Fiquei com o olho esquerdo ruim mas achei que tinha estabilizado, os meus pés estão ficando dormentes, estou morrendo de medo de ficar em cima de uma cama, como minha irmã que tem Esclerose Multipla. Vou conversar com a minha médica Dr Renata e a equipe dela no Centro de Especialidades Médicas em BH, eles suspeitam de neuromielite e vou começar com a azitioprina. Nesse momento acho que deveria me preocupar somente em controlar a doença e ficar com meu filho de 11 meses. Tenho medo de não poder mais brincar com ele ou de simlesmente parar de exergar ele. Sou muito otimista mas agora estou desesperando. Estou sem equilibrio, parece que estou meio bêbada será que deveria fazer fisioterapia ou pilates?Alguem teve dormêcia e acha que ela pode subir edescontrolar a bexiga e intestino? Obrigada

  86. Izilda dá seu palpite,

    outubro 11, 2012 @ 1:13

    Boa noite!
    Solange Santana e Rafael Lazarini.

    Referente ao depoimento de voces, quero dizer que em primeiro lugar eh a Deus que
    Temos que pedir ajuda. Temos que ter muita fe.
    Solange voce ainda nao esta tratando a doenca? Fale com sua medica sobre os
    Corticoides e azitioprina e tb bastante fisioterapia que pode ser feita todos os dias,
    para um resultado favoravel. Eh uma doenca grave mais me parece que eh possivel conseguir bons resultados. Rafael em relacao ao seu amigo tem um tratamento chamado plasmaferese que pode tira-lo dessa situacao, se informe no Hospital das Clinicas de Sao Paulo la eles fazem essas plasma. Nao sei se estou ajudando, passamos por isso e Gracas a Deus esta tudo bem.

  87. Maria izilda gallego lima dá seu palpite,

    outubro 11, 2012 @ 1:18

    Boa Noite

    Solange Santana e Rafael Lazarini

    Eu tenho um pouco de conhecimento sobre a doenca, podemos trocar e-mail.

    Passamos por isso esse ano desde Janeiro e tivemos exelente resultados.

  88. Danielle dá seu palpite,

    outubro 16, 2012 @ 5:13

    olá meu irmão ficou tetrapregico desde julho de 2011 do dia para noite já se passarão um ano e quatro meses só agora fechou o diagnostico demorou quase 9 mese para isso, com o diagnostico de Devic, ele tem varias escaras, por favor nos ajude como fazer para dar umacondição de vida e tratamento para ele, o que fazer, pra onde ir moramos em MT e ate onde eu já busquei aqui não tem tratamento adquado mas eu o levarei pra onde for para ajuda lo. aguardo ansiosa pelas resposta e todas as informações possiveis…

  89. Suzy meire dá seu palpite,

    outubro 21, 2012 @ 4:33

    Oi daniele, como vai?

    A minha filha tb tem devic, sendo diagnosticada este ano apos o primeiro surto em abril. Teve o lado esquerdo paralisado e tb apresentou dificuldades para respirar, motivo que a levou a ficar internada em uma uti por alguns dias. Ainda na uti, foi feito o tratamento com pulsoterapia e apos alguns dias ela comecou a mexer alguns dedos. Apos alguns meses de investigacao diagnostica os medicos confirmaram que era devic. Ela comecou a usar um imonossupressor (azatioprina), ha cerca de 20 dias, noo entanto, ela parece estar iniciando uma nova crise. Hoje, dia 21 de outubro ela esta internada para um novo tratamento, a plasmaferese. A medica recomendou 8 sessoes, ela ja fez uma e as outras serao feitas em dias alternados. O medico disse a maioria dos pacientes melhoram com esse tratamento, ou pelo menos, o numero de surtos pode reduzir, varia de paciente para paciente. Mantenha contato comigo. Estamos orando muito e torcendo que esse tratamento ajude a minha filha, quem sabe tb pode ajudar o seu irmao.

    Fique com Deus!!!!

    Suzy Meire (suzymelzinha12@gmail.com)

  90. Maria izilda gallego lima dá seu palpite,

    outubro 23, 2012 @ 17:34

    Boa tarde Danielle,

    Esse tratamento que a Suzy meire esta se referindo, foi otimo pra minha filha ela estava paralizada e voltou a ficar 100%

    Se vc quizer alguma informacao meu e-mail eh Izildaglima@hotmail.com

    Confie em Deus e corra atras.

    ,

  91. sheila silva dá seu palpite,

    novembro 4, 2012 @ 1:17

    Olá!
    Hj fiz a RM da coluna cervical. Minha consulta com o neuro no CIEM do Hospital das Clínicas em Belo Horizonte está marcada para o dia 07/11,mas o resultado da RM só fica pronto dia 09 e o resultado da aquaporina 4 só fica pronto dia 19. Terei que voltar depois do dia 19 para levar o resultado desses dois exames,que acredito serem os mais importantes para a conclusão do diagnóstico. Continuo no pilates,estou gostando bastante. Não sinto mais formigamento nas pernas,mas uma dorzinha nas costas começa a me incomodar. Falarei com o neuro na quarta,se ainda estiver sentindo a dor. A fé em Deus cada vez maior. Cada vez maior graças a Deus. Ouvi dizer que a doença é doença só para o corpo,pois ela é a cura da alma. Ando falando sozinha pelas ruas,agradecendo a Deus apenas por estar andando e enxergando. No hospital achava que nunca mais faria isso. Nunca desistam amigos. E nunca se sintam sozinhos. Estamos juntos e Deus está conosco.

  92. sheila dá seu palpite,

    novembro 7, 2012 @ 22:49

    Boa noite!
    Fui hoje levar os mais de 100 exames pro neuro ver. Enquanto fiquei na sala de espera,pude ouvir algumas histórias de pessoas que já convivem com NMO e EM a anos e também pude ver a reação de quem acabou de ser diagnosticado. Todos falam sobre o desespero dos primeiros momentos,mas foi bom ver que todos continuam vivendo,não pararam a vida por causa da doença. Todos falam com bastante naturalidade sobre os surtos,as dificuldades,as superações… Só os médicos ficam se policiando pra não falar da suspeita na minha frente. Sabe aquelas pessoas que chamam cancer de “aquela doença”? Desse jeito. Os médicos comentam entre si coisas do tipo “vamos pedir mais um exame de sangue porque a suspeita dela é AQUELA” ou então “vamos aguardar o resultado do aquaporina4 pra ver se ela tem…né…vc sabe…”. kkk Só sendo uma pessoa muito tranquila como eu pra não surtar. Ou talvez seja o famoso “rir de nervoso”,não sei. Mas os médicos do CIEM são muito bons. Me sinto segura nas mãos deles. Dia 21 volto pra levar o resultado da RM e do aquaporina4. Os médicos tem quase certeza de NMO. Mas pode ser EM. Ou posso ir contra tudo de científico desse mundo e não ter nada. Deus no comando sempre. Abraços!

  93. sheila dá seu palpite,

    novembro 13, 2012 @ 17:01

    Boa tarde!
    Dia 19 volto ao trabalho,depois de 5 meses e 18 dias afastada. Dia 21 volto ao neurologista para levar o resultado da RNM da coluna cervical e do aquaporina4. Ficará pendente um exame de sangue que fiz ontem. Meu sangue será enviado pelo CIEM do HCMG para o Japão. Uma novidade. Quem sabe não pode ser de grande ajuda pra gente? Otimismo sempre amigos.

  94. sheila dá seu palpite,

    novembro 23, 2012 @ 19:17

    Boa noite!
    O resultado do Aquaporina4 deu negativo e a ressonância da coluna não apresentou anormalidades. Mesmo assim meus médicos acreditam que tenho NMO. Pela lesão apresentada na ressonância do cérebro,não acreditam que seja EM. Agora trabalham com a possibilidade de NMO ou Neurosarcoidose. Farei TC de tórax e outros exames de sangue e urina. Retorno ao neuro em março. Conversei antes da consulta com duas mulheres:uma com NMO e outra com mielite transversa. A primeira está na cadeira de rodas,mas antes ficou sem se mexer do pescoço pra baixo. Agora já move os braços e tronco. A segunda também ficou sem se mover do pescoço pra baixo por 3 meses e agora está andando normalmente. Temos que acreditar que vai dar certo. O pensamento tem muita força,tanto pro bem quanto pro mal.

  95. Rita dos Anjos dá seu palpite,

    janeiro 23, 2013 @ 8:05

    Bom dia!!

    Minha irmã tem síndrome de Devic há 5 anos. Perdeu totalmente a visão faz 5 anos. Fez uma total reabilitação em sua vida estudando braile e tocando teclado. Após alguns anos teve mais alguns surtos onde a movimentação das pernas ficou lenta. Mas com o uso de corticóides e fisioterapia, as pernas com o tempo voltaram. A Mônica hoje toma vitaminas e corticóides e graças a Deus tem uma vida com ótima qualidade de vida. Lê muitos livros em braile, inclusive a Bíblia e entra muito na internet com os leitores de tela que existem no mercado. Estou escrevendo para vocês para terem esperança que de doenças existem e as mais complicadas possíveis, no entanto com fé em Deus e uma busca por tratamento, é possível ter uma qualidade de vida bem melhor do que muitas pessoas que não possuem doenças crônicas.

    Muito bela sua iniciativa Wanda de construir esse blog com tantos depoimentos e ajuda às pessoas com síndrome de Devic. Parabéns.

    Gostaria de pedir a você Wanda, que me envie por e-mail se possível, o nome da médica especializada em síndrome de Devic no Hospital das Clínicas em Ribeirão Preto. A Mônica anda com algumas dores musculares próximo ao rim e pulmão, estamos tratando, mas gostaria de uma opinião de um profissional da área.

    Desde já muito obrigada!

    Deixo aqui meu recado para todos os leitores: confiem sempre em Deus, porque tudo passa, mas o amor e o carinho que Nosso Senhor Jesus Cristo e a Virgem Santíssima tem por nós, é eterno!!

    beijo carinhoso

  96. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    janeiro 31, 2013 @ 14:42

    Boa tarde Izilda!

    Te enviei por email o contato de uma médica especialista em neurologia e Doença de Devic.
    Acredito que ela possa te enviar mais informações sobre a doença.

    Abraço,
    Wanda.

  97. Rita dá seu palpite,

    abril 10, 2013 @ 14:25

    Boa tarde, o namorado da minha filha é portador da doença devic a 5 anos, ele faz tratamento com o Dr. Dagoberto. Gostaria de saber se esta doença tem cura, quanto tempo pode viver e o que fazer para ajudar este garoto, pois sempre que vem a São Paulo ele acaba ficando gripado e isso é ruim para ele.Aguardo resposta

  98. Aline dá seu palpite,

    abril 18, 2013 @ 0:27

    Oie meu marido é portador de Devic há 4 anos ele está fazendo um tratamento e eu preciso muito de uma resposta …..estamos casados há 2 anos e não conseguimos ter filhos ainda gostaria de saber se alguém aqui que tem essa doença teve filhos ….estou muito preocupada com isso tenho medo de não poder ser mãe nem realizar o sonho do meu marido …obrigado a todos

  99. Ana Carolina dá seu palpite,

    abril 29, 2013 @ 19:26

    Olá…trato a pouco mais de um ano Esclerose multipla mas acabei de ser diagnosticada com NMO, e gostaria de saber se posso engravidar com essa doença?

    Obrigada

  100. Rosilda Maria Beserra dá seu palpite,

    junho 2, 2013 @ 14:53

    Tenho uma amiga,que descobri estes dias a sindrome devic,gostaria de poder ajudar melhor,sou enfermeira e naõ conheço esta doença,gostaria de saber se existe alguma associação da sindrome devic.

  101. sheila silva dá seu palpite,

    junho 6, 2013 @ 21:40

    O resultado do meu exame que foi pro Japão chegou ao HC de Belo Horizonte. Positivo pra NMO. Agora é encarar a situação e começar o tratamento. Continuo no pilates e não sinto nada nem quanto à visão nem quanto aos meus movimentos. Estou 100% recuperada do surto inicial. Dou notícias!

  102. Maicon Pacheco dá seu palpite,

    junho 14, 2013 @ 23:18

    Boa noite!
    Minha mãe foi diagnostica com NMO este mês, desde Jul/12 ela vem lutando para descobrir o que ela tinha e sentido fortes dores(cãibras das pernas e terminava na coluna), foi até que 21 Jan 13 ela ficou paraplégica e urina/coco sem controle. Fomos em vários médicos e não conseguia o tratamento correto. Ela fez aquaporina4 em Dez 12 e deu negativo, em Maio 13 outro médico pediu pra refazer o exame e deu positivo para NMO, agora ela luta com a infecção urinária que impede a pulsoterapia (Solumedrol).Gostaria de saber se a plamasferese pode controlar essa doença e voltar os movimentos das pernas!
    Obrigado!!
    maiconpacheco23@gmail.com

  103. Suelen dá seu palpite,

    julho 16, 2013 @ 13:30

    PESSOAL
    Sou portadora da sindrome a 5 anos, e sou uma pessoa que estimular voces a lutar contra ela, cura nao tem, mas recuperacao e controle tem sim, ate descobrir a doença, sofri muito, fiquei acamada por mas de 40 dias, perdi sensibiolidade e movimentos parciais das pernas e perda total de movimento e sensibilidade no braço direito… Apos diagnosticada, fiz pulsoterapia junto com quimio a base de mitoxantrona. Depois de muita luta, com surtos, hospitalizada, conseegui voltar a andar com ajuda,, pois perdi muito o equilibrio. Descobri o trabalho dessa doença no hospital das clinicas de sao paulo, hoje ando, faço tudo normal. Hoje estou com 30 anos e vivo uma vida normal, consegui parar de tomar corticoide, e tomo so de uso continuo azathioprina. Consegui ate fazer uma coisa que muitos dizem nao dar, que é engravidar, pois tive que durante a gravidez parar com os remedios… Pessoas lutem pq tem tratamento, e quem tiver oportunidade procurem o hospital da clinicas é muito bom para esse tratamento. o q precisarem podem escrever, no que puder ajudar, estamos ai. abraços a todos

  104. CLAUDIA LUZIA DE ALMEIDA FARIA dá seu palpite,

    julho 17, 2013 @ 17:45

    MEU MARIDO DESCOBRIU QUE TEM DOENÇA DE DEVIC ;; PROCURAVA PORQUE ESTAVA PERDENDO A VISÃO E NAO DESCOBRIA
    PRECISO DE AJUDA PARA CUIDAR DELE…
    ESTOU PESQUISANDO NA NET..

  105. ana lucia dá seu palpite,

    julho 24, 2013 @ 14:57

    estou com sindrome de devic a 6 meses. parei de andar no dia 25 de janeiro de 2013, começou com uma dor na sola dos pes, fui subindo pelas pernas e em menos de um mes eu tinha paralizado da cintura para baixo, não sinto fazer coco nem xixi, não conseguia nem me virar na cama sozinha, so conseguia ficar sentada se tivesse encostada em alguma coisa, ha mais ou menos um mes, comecei a sentir uma dor de cabeça do lado esquerdo e no olho, dentro de duas semanas perdi totalmente a visão do olho esquerdo, fiz pulsoterapia (solumedrol)na Santa Casa Araguari depois fui encaminhada para a UFU Uberlandia para fazer plasmaferese ou imonugobulina, mas a medica Dra, Aline disse que não adianta mais pois ja passou muito tempo que eu tive a lesão na coluna e com certaza o tratameto não vai fazer efeito, que era para mim continuar com a fisioterapias,mas que ela não garantia que eu iria voltar os movimentos das pernas, e nem que iria recuparer totalmente a visão. não faz nem um mes que sai do hospital, continuo fazendo fisioterapia todos os dias, tomando corticoide e GRAÇAS A DEUS, minha visão ja melhorou muito, ja consigo até ler algumas palavras com as letras mais grandes meus dedos do pé esuqerdo estão começando a mexer, já estou melhor para passar da cadeira para a cama, minha mãe tem que me ajudar só com as pernas que são muito pesadas, mas estou sentindo dor 24 horas por dia nas costas, pernas e meus pes parece que estão queimando, mas tenho fé em Deus que vou superar tudo isso e aida vou dar conta de cuidar do meu filho que tem 2 anos e 8 meses, no dia 9 de setembro vou pro Sarah em Brasília para fazer reabilitação, tudo encaminhando bem…

  106. Carolina dá seu palpite,

    julho 29, 2013 @ 12:35

    Oi pessoal, descobri que tenho devic ha um ano e meio, o primeiro sintoma foi ha 2 anos qdo eu estava gravida de 5meses, na epoca fui diagnosticada com neurite optica (cheguei a perder a visao do olho esquerdo, mas com a pulsoterapia gracas a Deus recuperei. Apos 20 dias do nascimento do meu filho tive outro surto, e ai foi diagnlsticado o Devic, tive neurite nos dois olhos e falta de sensibilidade nos membros do lado direito. Fiz pulsoterapia e entrei com tratamento intensivo de fisioterapia, em um mes eu ja estava 100%, apenas com uma perda na visao esquerda, a qual nao tem recuperacao mas tbm nao me atrapalha em nada.
    Na epoca comecei a tomar a azatioprina para segurar ps surtos, mas infelizmente nao fe efeito pra mim, e seis meses depois, em junho de 2012, tive outro surto. Esse foi mais forte e eu perdi os movimentos dos membros do lado direito (braco e perna), entrei novamente com a pulsoterapia e em seguida com a plasmaferese, Gracas a Deus o tratamento deu certo e depois de tratamento intensivo de fisioterapia fiquei 100% novamente.
    Depois disso meu medico mudou a medicacao e hoje tomo rituximabe, e estou ha 1 ano sem surto, e se Deus quiser nao terei mais nenhum.
    A rapidez na descoberta da doenca e no tratamento fizeram toda diferenca…. Se alguem tiver alguma duvida sobre a doenca, tratamente ou indicacao de medico, me mande um email!!!!

  107. Carolina dá seu palpite,

    julho 30, 2013 @ 10:09

    Esqueci de deixar meu e-mail.

    Segue:

    ca_gallego@hotmail.com

  108. LU TELES dá seu palpite,

    agosto 7, 2013 @ 10:56

    bom dia, descobri a doença de devic em maio deste ano… fiquei paralisada da cintura p baixo e perdi visao parcial do lado esquerdo. Hj voltei a trabalhar meio expediente, minha visao melhorou muuuuuuuuuuito, mas fiquei c sequelas na bexiga e intestino, fora as dores na coluna q sao terriveis. Anda devagar e nao posso usar salto de jeito nenhum… mas to viva!!!!!!!!!!!!

  109. Maicon dá seu palpite,

    agosto 27, 2013 @ 9:23

    Bom dia LU TELES!!
    Como foi seu tratamento? Qual foi sua sequela no intestino?
    A Carolina(postou na página) nós deu uma grande ajudar sobre o tratamento que ela fez, e estamos tentando fazer o mesmo com minha mãe!
    Obrigado, bom dia!
    maiconpacheco23@gmail.com

  110. sheila silva dá seu palpite,

    setembro 24, 2013 @ 22:35

    Boa noite! Após o resultado positivo para NMO do exame que foi feito no Japão, estou a cerca de um mês tomando azatiorpina 50mg, 1 comprimido a cada 8 horas. Não sinto nada do que ocorreu no primeiro surto. E olha que no meu primeiro surto eu tive praticamente tudo rs rs rs… Continuo no pilates e pretendo entrar na hidroginástica ainda esse mês. Estou trabalhando muito, mas como diz a canção “estou passando pela prova dando glória a Deus”, porque estar trabalhando o dia inteiro é melhor do que estar no hospital. Porém, para o ano que vem é quase certo que eu vou para um emprego de meio horário, que vai me permitir ter mais tempo pra cuidar da minha saúde. Sempre confiando em Deus gente. Confiem! Vai dar certo.

  111. Rocheli dá seu palpite,

    setembro 30, 2013 @ 17:23

    Boa Tarde!
    Minha mãe tem sindrome de Devic mais de 7 anos, até então todos estes anos diagnostica de Esclerose Multipla, mas nos exames nada aparecia,diagnostico seria seu quadro clinico, mas com outro neurologista fazem 1 ano e 2 meses veio então o seu diagnostico sindrome de Devic, com muita luta todos estes anos, não está sendo facil, agora nestes ultimos meses, ela não anda muito bem, mas com muitas buscar, irei fazer tratatamento com vitamina D, onde pesquisei e li, muitos resultados satisfatorios, quero que tenha qualidade de vida melhor, gostaria do email Suely.
    Obrigada.

  112. Maicon dá seu palpite,

    outubro 18, 2013 @ 17:39

    Boa tarde!
    É muito difícil está doença, minha mãe não para de sofre!!! Não estamos conseguindo controlar a doença, fizemos de tudo (segundo o médico – HUCAM), por último ela tomou uma dose de RITUXIMAB, pensei que resolveria o problema, NADA, pelo jeito que ela está a doença evoluiu, pois, ela está entubada (respira pelo aparelho), tetraplégica e sem o controle dos esfíncteres… É muito difícil, muito sofrimento…

  113. robert gabriel dá seu palpite,

    novembro 12, 2013 @ 17:21

    oi a todos portadores da doença de devic, minha mae e portadora dessa doença desde 2007 graças ao bom deus ela ate hoje nao teve nenhum surto grave.ela tem fraqueza nas pernas,faz uso de azatioprina.mas gostaria de saber se ela poderia ter outro filho pq tenho 11 anos e tenho muita vontade de ter um irmaozinho[a] mas sem prejudicar a saude da minha mae que amo tanto.desejo a todos com este problema muita fe em deus,pq para ele nao existe o impossivel.

  114. LUIS CLAUDIO FERRAZ BOCAIUVA dá seu palpite,

    novembro 30, 2013 @ 15:35

    A CABEI DE DESCOBRI Q MINHA MULHER ESTA COM A DOENCA DE DEVIC POR FAVOR
    ALGUEM PODERIA MEDA UM SUPORTE UMA AJUDA OBRIGADO.

  115. SHEILA SILVA dá seu palpite,

    dezembro 5, 2013 @ 20:43

    Este sábado (dia 07/12) às 9hs da manhã será a festa de confraternização do hospital das clínicas aqui de belo horizonte. Estou ansiosa pra conhecer outros portadores, saber que dificuldades eles conseguiram superar. Eu acabo de ver na novela das nove Amor a Vida o personagem do Antônio Fagundes ficando cego. Foi um soco no estômago. Tem tempo que não fico tão assustada ao me lembrar que tenho Devic. Antes nem conseguia dormir de tanta tremedeira, de tanto pavor de acordar sem andar. Mas desde que o diagnóstico saiu, em agosto, o fato de não ter desenvolvido qualquer sequela depois da minha primeira e gravíssima crise, o fato de eu estar tão bem me deu uma certeza de que ficaria bem por toda a vida. Mas creio em Deus que Ele estará comigo em qualquer circunstância. Glória a Deus para todo o sempre.

  116. Izilda dá seu palpite,

    dezembro 13, 2013 @ 12:46

    Tenho conhecimento dessa doença, se precisarem meu e-mail é Izildaglima@hotmail.com

  117. EVA FERREIRA dá seu palpite,

    dezembro 13, 2013 @ 22:27

    TENHO UM FILHO COM 32 ANOS CASADO HA 8 ANOS E HA 4 ANOS DESCOBRIMOS QUE ELE TEM NEUROMIELITE OPTICA GOSTARIA DE CONHECER OUTRAS PESSOAS QUE TENHA AMESMA DOENÇA PARA MELHOR AJUDAR ELE POIS SOFRO JUNTO COM ELE,. eLE FAZ TRATAMENTO NO CENTRO DE ESPECIALIDADE MEDICA EM A BH CONHECIDO COMO CEM , A MEDICA QUE CUIDA DELE E A DR RENATA E O DR ANTONIO SAO OTIMOS MAIS EU COMO MAE QUERO FAZER ALGUMA COISA PRA AJUDA LO , GOSTARIA DE TROCAR , E-MAIL COM ALGUEM QUE TENHA A MESMA DOENÇA, POR FAVOR ME AJUDA , VAMOS NOS COMINICAR QUEM SABE PODEMOS UNS AJUDAR AS OU OS OUTROS A ALIDAR COM ESSA DOENÇA ABRAÇO , PODE ENTRAR EM CONTATO COMIGO , MEU E-MAIL E EVA_FERREIRA56@HOTMAIL.COM MEU TELEFONE 31 71580403 POR FAVOR ESTOU ANCIOSA AQUARDANDO UM RESPOSTA ABRAÇOS DEUS OS ABEÇOE.

  118. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    janeiro 15, 2014 @ 9:53

    Bom dia Graziela!

    Resposta enviada por email no dia 30 de junho de 2012.

    Atenciosamente,
    Wanda.

  119. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    janeiro 16, 2014 @ 9:51

    Bom dia Isabel!

    Resposta enviada por email no dia 30 de junho de 2012.

    Atenciosamente,
    Wanda.

  120. Adriana P. Santos dá seu palpite,

    março 5, 2014 @ 16:52

    Fui diagnosticada com esta doença a mais ou menos 7 anos, estou com 36 anos no início foi muito difícil, cheguei a perder a visão, fiquei internada por 2 meses e saí do hospital em uma cadeira de rodas. Foi um longo processo para que eu me recuperasse, as pulsoterapias com predinisolona não foram suficientes, também usei ciclofosfamida por 6 meses associada a predinisolona. Acredito que com a ajuda de Deus e de excelentes médicos que cuidam de mim até hoje, esta foi uma batalha que eu venci. Levo uma vida normal, continuo trabalhando, cuido da minha casa ,da minha família sem nenhuma restrição. Faço exames clínicos de de seis em seis meses e visito meu médico para avaliação .A única coisa que eu não recuperei foi a visão do olho esquerdo. Tive que aprender a conviver com um leve peso nas pernas e uma ”dor” no lado esquerdo do abdome, a cada dia estes sintomas estão desaparecendo. Faço uso contínuo de azatioprina, mas o medo de um novo surto é uma realidade que sempre vai existir.

  121. Wanda Patrocinio dá seu palpite,

    março 31, 2014 @ 10:45

    Bom dia Gisleice!

    Resposta enviada por email no dia 30 de junho de 2012.

    Abraço,
    Wanda.

  122. Ana Cláudia dá seu palpite,

    abril 4, 2014 @ 0:58

    Olá tudo bom?? tenho a doença a uns 2 anos e já tive uns 6 surtos e agora descobro uma hepatite medicamentosa gerada pela azatioprina..
    Gostaria de receber o email da enfermeira que comentou que tem a doença.. gostaria de conversar com ela e saber um pouco mais sobre a doença e como é conviver com ela.. pois faz pouco tempo que tenho ela na minha vida.
    bjao

  123. dayane paiva dá seu palpite,

    maio 21, 2014 @ 19:22

    boa noite,fui diagnosticada com essa doença a pouco mais de um mes,infekizmente perdi a visao do olho direito.ja estou medicada com pulsoterapia..
    lendo tdos os comentarios vi que existe uma medica especializada nessa doença em ribeirao preto…gostaria muito de saber o contato…
    estou desesperada,nao me imagino em uma cama dependendo das pessoas,tenho 25 anos,trabalho desde os 16,estou com muitooo medo dessa doença
    agradeço pela atençao

  124. Rosiane dá seu palpite,

    junho 10, 2014 @ 14:59

    A minha irmã têm 05 meses que foi diagnosticada com a doença Devic, porque o tratamento proposto pelos medicos que lhe acompanhavam era para doença de Lupus, mas após outros exames descobriu que não era lupus.Já faz 03 meses que ela perdeu os movimentos motor, não andar mais,tem dito muita crise de espasmos, só consegue ficar deita para transporta-la é muito díficil ela tem chorado muito devido as dores constante na medula. Ela já fez plasmasfera, tomou emoglobilina humana e já fez e faz sessões de pussoterapia com corticoide e mesmo com todos estes tratamentos ela não têm dito melhoras. Gostaria de saber sobre a vacina que já esta sendo usada em pacientes no Estados Unidos. Ou Caso alguém saiba de outro tipo de medicamento me informe, preciso fazer alguma coisa para ajuda-la ela tem 39 anos e têm criancas de 07 anos eu não consigo vê-la sofrendo deste jeito.. Me ajudem..

  125. Rosângela Gonçalo dá seu palpite,

    julho 23, 2014 @ 22:10

    Olá,
    aprensentei os primeiros sintomas da doença em 2010.Tive paralisia total da cintura pra baixa. Fiz tratamento com cortisona e com o tempo recuperei os movimentos. Tive em 2011 a segunda crise, mas forte. Porém, em nenhuma das duas vezes foi diagnosticada a doença. Como na primeira crise, voltei e recuperei os meus movimentos. Continuei sem o diagnostico correto da doença.
    Em Abril de 2014 voltei a ter uma nova crise. Desta vez fiquei bem assustada. Fiquei internada por 21 dias, dentre esses dias 12 foram no CTI. A pedido do meu médico Andre Matta, o único que realmente deu o diagnostico correto da doença, fiz dois procedimentos importantes para minha recuperação  a Pulsoterapia e Plasmaferese.
    Hoje ainda tenho dormência e formigamento, da altura do peito pra baixo. Não possuo o contole da urina e fezes. Continuo muito assustada. Porém, mediante a alguns relatos que tenho visto, meu quadro ainda pode ser considerado bom. Não tive perda de visão.
    Gostaria muito de me corresponder com pessoas que tem a doença. Será que com o tempo essa dormência vai sumir, ou terei que conviver com isso.
    Sempre fui uma mulher muito ativa. Além de trabalhar fora, sempre mantive a prática de atividades esportiva. Será que voltar a praticar esporte pode ajudar ou prejudicar no tratamento? Tenho muitas dúvidas.

    Rosângela Gonçalo

  126. sheila silva dá seu palpite,

    agosto 25, 2014 @ 14:24

    Rosângela Gonçalo, poderia informar seu e-mail por favor?

    Sigo bem, graças a Deus. Não tive outro surto após o primeiro, em maio de 2012. Me recuperei totalmente desse primeiro surto, que atacou várias funções do meu corpo, como visão, audição, sensibilidade nos dentes, língua e céu da boca, tato, olfato, paladar… Ai, tanta coisa. Mas nunca me esquecerei da fraqueza. Não consigo imaginar a possibilidade de se sentir uma fraqueza maior que aquela. Era um fraqueza tão grande que eu tive a certeza por duas vezes de que estava morrendo.
    Mas existe um Deus maravilhoso que nos premia pela nossa fidelidade. Não duvidem do poder dEle. Creiam com toda a força. Eu estou hoje como uma pessoa normal, mas eu estive no lugar de vocês que não estão tão bem de saúde. Tenham certeza de que sei o que vocês estão sentindo. Creiam em Deus sempre.
    Rosângela, se quiser me escrever sheilafernanda60@gmail.com

  127. tatiana dá seu palpite,

    agosto 30, 2014 @ 9:37

    Minha irmã tem 20 e foi diagnosticada com essa doença! Alguem pode nos ajudar? Td q lemos nos deixa meio desanimados, ela tem tantos sonhos, quer fazer faculdade, será que ela vai ter uma vida normal? ?

  128. JOSY VIEIRA dá seu palpite,

    novembro 24, 2014 @ 10:21

    bom dia wanda!
    minha irmã é portadora da sindrome de devic,foi diagnosticada em agosto de 2014.mas ela sentiu a primeira retenção muscular em janeiro de 2012, mas nunca imaginamos que seria esta doença tão devastadora, no ano passado começou nossa peregrinação de medico em medico até que em janeiro ela foi internada no hospital da restauração aqui no recife,foi descoberto que ela estava com a emielite,mas não fizeram nenhum tratamento,em agosto deste 2014,ela foi para são paulo e lá no santa marcelina é que diagnosticaram com sindrome de devic ela já fez pulsoterapia e esta tratacando com corticoide e azatiopina de 50mlg,ela esta com 2 meses de tratamento, mas sente muito peso nas pernas.estamos confiante,ela faz fisioterapia tambem,esperamos em Deus.

  129. Thuani Queiroz dá seu palpite,

    dezembro 8, 2014 @ 10:36

    Olá, bom dia!
    Meu noivo tem Neurite e gostaria de saber a probabilidade de nossos filhos possuírem a doença? Se possui algum impedimento de engravidar?

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